Progetto TOM

Il progetto di TOM, sulla scia di altri progetti a livello nazionale, si propone di fornire attraverso la consulenza professionale di una equipe adeguatamente formata una valutazione sulla scelta del tipo di ausilio da adottare, di consigliare nell’acquisto o di sostenere un percorso di costruzione o modifica dell’ausilio oltre che di addestramento allo stesso, al fine di evitare l’abbandono e garantire il maggior livello possibile di autonomia della persona con disabilità.

OBIETTIVI DEL PROGETTO

Gli obiettivi macro che il progetto si propone sono:

condurre il soggetto con disabilità acquisita in seguito ad evento traumatico al recupero di una maggiore autonomia individuale, conseguentemente al percorso riabilitativo/fisioterapico nell’immediato post-trauma.
creare di una unità specializzata nella valutazione, individuazione, creazione (eventuale), addestramento e implementazione degli ausili manuali e tecnologici, per pazienti con disabilità motoria e cognitiva.
dimostrare che l’ausilio scelto, consigliato, personalizzato, modificato e costruito viene abbandonato in misura minore.

TARGET DEL PROGETTO
Il progetto si rivolge a persone affette da disabilità motoria e cognitiva di tipo acquisito, dai 18 ai 65 anni, residenti nel territorio dell’ulss 15 e zone limitrofe.
La domanda di adesione potrà essere fatta semplicemente prendendo contatti nelle modalità e con quanto indicato nella brochure di pubblicizzazione del progetto.
Il percorso medio stimato per persona è di circa 5 mesi.

FASI DEL PROGETTO
Il progetto avràla durata di 1 anno; al termine del progetto i risultati verranno esposti in un piccolo seminario organizzato. Per ogni persona che accede in fase di reclutamento (che avverrà pubblicizzando l’iniziativa e attingendo anche fra gli utenti dei centri diurni dell’Ulss 15, pazienti dei reparti di riabilitazione e neurologia dell’O.C. di Camposampiero e Cittadella) si svilupperanno le seguenti fasi:

I fase: Valutazione
Al fine di proporre delle strategie occupazionali coerenti con le aspettative del paziente – pur rimanendo coerenti alle sue reali necessità – è necessario avvalersi di strumenti valutativi idonei che permettano di individuare le problematiche relative alle ADL/IADL che necessitano di un intervento con maggiore immediatezza e allo stesso tempo permettano di misurare la reale validità delle soluzioni assistenziali/occupazionali proposte. Per questo motivo è stata scelta una scala valutativa riconosciuta ufficialmente dall’OMS denominata IPPA (Individual Prioritised Problem Assessment, 1999) da somministrare a tutti gli utenti fruitori del progetto.
Tale scala valutativa permetterà di individuare in accordo con l’utente 7 problemi relativi alle ADL/iADL e di disporli in ordine di priorità, dando così una successione logica e temporale alle problematiche sulle quali l’ospite intende migliorare o cimentarsi per la prima volta.
Ciascun utente verrà fornito di tale “scaletta” che terrà con sé, in modo tale da incentivare e responsabilizzare la persona nel superamento di ciascun problema individuato e renderlo protagonista fin da subito nella consapevolizzazione dei propri limiti ma anche delle proprie risorse residue.
A seconda degli obiettivi proposti sarà poi valutato dall’equipe se predisporre una valutazione del profilo cognitivo della persona e/o altre valutazioni utili a delineare il quadro per ottenere informazioni utili.
Nel caso di ausilio tecnologico verrà somministrato anche il protocollo MPT.

II fase: Ricerca e realizzazione della strategia vincente
In questa fase avviene la ricerca da parte dell’equipe, in pieno accordo con l’utente, della strategia migliore che si intenderà adoperare per superare il primo problema della lista. Tale ricerca dovrà avvalersi dei seguenti canali:

internet : portale SIVA, siti di terapia occupazionale, siti di ausili proposti dalle sanitarie e qualunque sito risulti utile o di spunto per l’individuazione della strategia più consona e opportuna. Tale ricerca verrà condotta direttamente dall’utente durante il laboratorio informatico già presente e attivo in struttura, con la supervisione del responsabile di tale progetto informatico.
Libri e materiale cartaceo: libri specifici di terapia occupazionale, manuali, cataloghi aggiornati, prontuari e depliant prodotti dalle case produttrici di ausili. Verrà raccolto tale materiale ( in parte già presente in struttura e in parte da reperire nel tempo) e conservato in struttura, lasciandolo a disposizione degli utenti
Professionisti del settore: verranno chiamati nei casi di maggior specializzazione per essere consultati e interpellati nelle strategie maggiormente complicate (si pensi ad esempio all’avvento della tecnologia in questo campo, alla domotica e alla sua relativa alta specializzazione ).

Individuata la strategia più adatta occorrerà attuarne la realizzazione concreta che potrà prevedere il confezionamento/acquisto di un ausilio specifico oppure potrà essere una semplice modificazione comportamentale attraverso tecniche facilitatori e con semplici modifiche di oggetti di uso comune piuttosto che del vestiario specifico di ciascun utente.

Nel caso in cui si renderà necessario l’acquisto di un ausilio già presente nel mercato l’utente stesso sarà protagonista della scelta e dell’acquisto concreto. La ricerca avverrà nei canali già individuati precedentemente nella fase della scelta dell’ausilio.

Nei restanti casi l’ausilio verrà realizzato dagli utenti stessi nei laboratori di bricolage e falegnameria già attivi e avviati in struttura.

L’ausilio verrà pensato e progettato dall’utente che poi provvederà al suo confezionamento utilizzando :

materiale termoplastico;
nappa, similpelle, skai;
antisdruciolo (caucciù, para, gomma, ecc);
velcro;
neoprene;
plexiglass e policarbonati;
legno, ferro, alluminio;
fibbie, ganci, anelli ecc.

E’ implicito che in questa fase ciascun utente sarà sostenuto e aiutato in relazione al suo grado di handicap sia dal responsabile del laboratorio falegnameria, ma anche dal fisioterapista e da tecnici ortopedici con esperienza nel settore.

In tal modo l’utente essendosi costruito da sé l’ausilio sarà maggiormente incentivato al suo utilizzo ed eventualmente a farne delle modifiche egli stesso per renderlo maggiormente utile e funzionale così che si possa ridurre al minimo l’effetto di “abbandono dell’ausilio” che spesso si assiste in questi contesti.

III fase: Addestramento
In questa fase la persona potrà abituarsi e allenarsi alla messa in pratica della nuova strategia/ausilio. Tale periodo sarà concordato dall’equipe assieme all’utente e in questa fase l’utente potrà sperimentare la bontà e la funzionalità di ciò che gli è stato proposto. La fase di addestramento prevede la compartecipazione di tutte le figure professionali presenti in struttura che dovranno monitorare e supportare l’utente nella fase iniziale e via via per tutto il periodo dell’addestramento. Esso avverrà in tutte le sedi della struttura (palestra, sala polivalente, refettorio, sala attività, cucina, bagno ecc) a seconda della specificità della strategia e sarà cura dell’ospite proseguire anche nell’ambiente domestico per fai si che l’addestramento divenga una nuova “sana” abitudine e non un imposizione calata dall’esterno ma non condivisa dall’utente stesso o dai familiari.
In questa fase l’accordo terapeutico tra struttura e familiari dovrà essere chiaro, concordato e condiviso, affinchè il periodo di addestramento risulti omogeneo e non discordante tra abitudini domestiche e quelle attuate al CDM.
Contemporaneamente all’addestramento la persona verrà invitato a prendere in carico il secondo punto della propria “lista di 7 problemi” e ripartire dalla seconda fase del progetto con un nuovo compito da risolvere.

IV fase: Rivalutazione
La rivalutazione deve avvenire in un tempo stabilito a priori dall’utente assieme all’equipe (6 mesi mediamente).

Ovviamente ci si aspetta che l’ausilio o l’intervento occupazionale diminuisca le difficoltà piuttosto che aumentarle, ma tale risultato non va dato per scontato; pertanto occorre avvalersi di altri strumenti di rivalutazione quali la seconda parte della scheda IPPA (da somministrare 3 mesi dopo l’attuazione della nuova strategia) oppure con un questionario apposito, denominato PIADS (Psysocial Impact of Assistive Devices Scale, 2004) il quale attraverso 26 domande cerca di rilevare se e in che misura l’ausilio abbia portato una percezione di cambiamento rispetto alla propria adattabilità, competenza, autostima.

Tale fase finale appare fondamentale per capire l’efficienza e l’efficacia dell’intervento proposto poiché spesso può avvenire che in seguito ad una fase iniziale condotta sull’entusiasmo e sul senso di novità apportato dall’ausilio/modifica comportamentale si possa instaurare in seconda battuta un momento di frustrazione dell’utente nell’attuare la modificazione nel lungo periodo in cui spesso si assiste al progressivo abbandono dell’ausilio o a un suo cattivo impiego, limitativo e deludente. Tale progetto pur riconoscendo le difficoltà intrinseche presenti nella terapia occupazionale si prefigge di migliorare e ampliare le perfomance e l’autonomia di ciascun utente e di evitare di proporre nuove sfide fallimentari che metterebbero l’ospite in una nuova condizione di disagio e di maggior disabilità percepita. D’altra parte anche nei fallimenti è importante che l’utente venga accompagnato nella comprensione e nell’accettazione dei propri limiti attenuando il senso di limitazione derivante da un handicap non superabile.

In sintesi, una offerta per persona prevede 29 ore così distribuite:

VALUTAZIONE	REALIZZAZIONE	ADESTRAMENTO	RIVALUTAZIONE	TOTALE
3H	12H	12H	2H	29 ORE

Nello specifico, l’intervento delle figure professionali sarà così distribuito:

6 ore fisioterapista (valutazione, supervisione realizzazione e addestramento, rivalutazione);
2 ore psicologo (valutazione e rivalutazione, supervisione eventuale in caso di difficoltà intervenute);
6 ore terapista occupazionale (valutazione, supervisione realizzazione e addestramento, rivalutazione);
15 ore operatore socio sanitario (realizzazione e addestramento).

RISULTATI E CRITERI DI SUCCESSO
Il risultato atteso stimato su un campione di minimo 25 adesioni in un anno è che almeno il 90% mantenga l’utilizzo dell’ausilio scelto e costruito, con una riduzione dell’abbandono del 20%.

Rappresentano criteri di successo:

Raggiungere e superare il campione minimo di 25 persone;
Raggiungere il 90% di non abbandono dell’ausilio.